【社会の中で、自分らしく生きるための挑戦を応援してください】
小児がんを乗り越えた子どもたちは、治療を終えた後も晩期合併症や見えない困難と向き合いながら生きています。シャイン・オン!コミュニティは、そんな彼らが「自分らしく」生き、自ら未来を切り拓いていく力を育めるよう、仲間と出会い、声をあげ、社会とつながる“場”を提供しています。
9月の世界小児がん啓発月間に開催されるイベントで、小児がん経験者が舞台に立ち、自らの経験や想いを社会に発信するために、皆様の温かいご支援をよろしくお願いいたします。
【募集概要】
★主催:認定NPO法人シャイン・オン・キッズ
★期間:2025年7月31日(木)〜9月19日(金)
★目標:200万円
★寄付金使途:『シャイン・オン!コミュニティ』における下記の活動費
1- こども企画室中心とした啓発活動: 専門コーチへの謝礼、宿泊費・交通費、スピーチの指導員への謝礼、小児がん経験者とその家族の交通費、宿泊費、会場費、ワークショップ講師への謝礼
2- 心のケアの重要性の啓発および情報発信: Webサイト「シャイン・オン!フレンズ」上での記事作成・編集費、インタビュー謝礼、ライター費
3-学会や活動報告会での当事者目線での発信: 参加費、宿泊費・交通費、物品輸送費、翻訳費
★認定NPO法人への寄付となるので税制優遇の対象となります
ストーリー
見えない闘いの先へ:小児がん経験者が歩むもうひとつの人生
小児がんや重い病気と向き合う子どもたちは、長期にわたる「治療という経験」を乗り越えながら「今」を生きています。そして、治療後も彼らは多くの困難を乗り越え、自らの足で地にしっかりと根を張りながら生きていきます。
国際小児がん分類によると「小児がん」は大人のがんとは違い雑多な癌種で、主分類で12種類、小分類で47種類に分類され、そのうち5年生存率は7−8割となっています。
また、がんの治療は5年ほどの間の再発がなければそれで終わりというわけではありません。特に小児がんの場合、成長期に侵襲性の高い治療を受けることから6割の小児がん経験者が何らかの晩期合併症と向き合いながらその後の人生を歩んでいきます。多くの小児がん経験者は「疲れやすさ」を抱えているとも言われ、社会復帰への困難を抱えたり、合併症とうまく向き合えず自らの進路を考えてしまったり、様々な生きづらさに向き合っています。
彼らは一見、日々同級生と同じ生活を送っているように見えながらも、晩期合併症を抱え、さらには再発のリスクも背負いながら人生を歩みます。
参考:晩期合併症とは
仲間と歩む再出発:小児がん経験者の成長と発信のコミュニティ
シャイン・オン!コミュニティでは小児がん経験者とそのきょうだいが、コミュニティ内の活動に参加し「同じ経験をした仲間」をみつけ、困難やがんばりを共有する場を提供します。小児がん経験者が「自分はひとりではない」ことに気付き、自身の未来への一歩を踏み出す場となって欲しいとの想いで誕生しました。
昨年6月、横浜市で開催された第16回国際小児がん学会アジア大会(SIOP Asia 2024)のランチョンセミナー*において、4名の小児がん経験者が自分自身の治療経験から得た「学び」について発表しました。ランチョンセミナーはほぼ満席で、アジア各国から参加された医療者の方々は熱心に耳を傾けてくださいました。大人数の前での発表経験や、現場でたくさんの応援のメッセージもいただき、彼らの大きな自信に繋がり次への一歩を踏み出していきました。
*公益財団法人ベネッセこども基金、シャイン・オン!キッズ共催
近年の医療技術の発達により社会全体で救える命は増えてきましたが、同時にその後の「人生の質」をいかに支えるかという新たな社会的課題が生まれています。小児がん経験者が直面する、複雑で長期的な課題への対応が必要です。シャイン・オン!コミュニティは、この「医療の力で救うこどもの命」の先にある課題に光を当てています。