重症心臓病とたたかう小児・若年患者さんの不安解消を目指して | クラファンの告知、拡散はクラファンプレイス

心臓移植を待つ日々の不安を、

和らげるためにできること

日本における心臓移植後の生存率は世界に誇れるほど良好な水準ですが、ドナー不足により移植の待機期間は平均4年を超え、5年以上の待機を必要とする患者さんは少なくありません（日本心臓移植研究会日本の心臓移植レジストリ）。

心臓移植を待つ患者さんは長期の入院治療での待機を余儀なくされ、入院中は手術や痛みを伴う処置・検査を繰り返し受ける必要があります。子どもの患者さまであれば、心身に与える負担はさらに大きくなります。

中学生以上など、ある程度の体格があれば植込型補助人工心臓を装着して在宅で移植を待つ若い患者さんもいますが、待機中繰り返し入院治療を必要とすることも珍しくありません。

心臓移植を必要とする重症の心臓病を持つ患者さんはそもそも生命予後が不良であり、またコロナ禍での面会制限により直接患者さんと御家族が顔を合わす機会が減るなど、患者さんご本人もご家族も常に大きな不安や寂しさを抱えながら日々の治療を受けています。

重症心臓病 — 移植を受けたあと経過が良好なお子さん。移植を待つ日々を耐え抜きました

私たち、国立循環器病研究センターは、当院に入院している重症心不全患者さまのそうした不安を少しでも緩和し、安心して治療を受けられる環境を作るために、患者さまの心のケアを専門とする体制構築と、生活を彩るさまざまなレクリエーションの実施を強化することにしました。

しかし、体制の強化に不可欠なチャイルド・ライフ・スペシャリスト(Child Life Specialist: CLS)や臨床心理士といったプロフェッショナルの雇用には大きな費用がかかるだけでなく、その分は完全に病院の持ち出しとなるため、経済的に非常に難しいのが現状です。そこで今回、クラウドファンディングにて、体制強化の費用を募ることといたしました。

一般の方々の生活では当然、心臓移植を待つ方々と触れ合う機会はあまり多くないと思います。今回の挑戦を通して、重症心不全の患者さまがどのような生活を送っているか、どのような不安を抱えているか、どんな幸せを求めて待機の日々を過ごしているかなど、想いを馳せていただけますと幸いです。

温かいご支援を、よろしくお願いいたします。